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  河南日报记者 王平 通讯员 赵勇江

  3月25日,河南省罕见病防治中心成立大会在郑州大学第一附属医院举行,这也是由该院发起组成的我省首家罕见疾病防治组织。省卫计委、省科技厅、郑大一附院相关领导,国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会、上海第六人民医院等相关负责人,以及来自美国国家卫生研究院分子病理实验室的教授共同为“河南罕见病防治中心”揭牌。

  在中国,发病率低于万分之一、患病率低于50万分之一的疾病被定义为“罕见病”,目前我国已确认的罕见疾病有5781种,并且近年来患病人群有明显增加的趋势。由于罕见病的特殊罕见、临床医生认识不足或诊断水平较低等原因,往往造成误诊或漏诊,从而导致很多患者开始治疗时间较晚,病变不可逆转,严重威胁着身体健康。

  “罕见病属于散发病,病种多,临床特点常常累及身体多个系统、多处脏器,这就给诊断和治疗带来很大困难,需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家的协作才能完成。”据郑大一附院杨胜利院士介绍,由于以往缺乏登记上报机制,无法获得罕见疾病的临床转归、医疗状况等可靠数据,这也给流行病学研究、卫生政策制订带来了困难。

  “罕见疾病防治中心的成立,就是要搭建罕见疾病防治平台和网络,掌握罕见疾病流行病学现状,集中力量开展科技攻关、罕见疾病的科学普及和健康教育,对提高我省乃至全国罕见疾病防治水平具有极大意义。”郑大一附院院长、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员阚全程表示。

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